Nieuws

Je kunt als wielrenner total-loss zijn na een rondje van 50, 80 of 120 kilometer. Maar nooit zo total-loss als Jade Kops na weer een rondje chemo’s. Die krijgt ze in kuren van 21 dagen, waarvan onze 16-jarige plaatsgenote er 15 dagen heel erg ziek is. Toevallig is gisteren weer zo’n kuur begonnen. Daarom houden we op zondag 3 september die o zo belangrijke Benefietstocht. Als mentale support voor Jade, als financieel steuntje in de rug voor ouders Wendy en René. Zij komen voor steeds hogere kosten te staan, in combinatie met een fors inkomensverlies.

In november vorig jaar zaten Sander en Eke van Scheijndel (achter Jade) samen in een uitzending van de WOS. Rechts vader René Kops.

Het verhaal van Jade leest als een heel ongeloofwaardig filmscript. Vrijdagmorgen 2 juli 2021 gaat ze naar de huisarts, met de verwachting dat het een verwijskaart voor logopedie oplevert. Klachten: ze praat wat moeilijker en ze snurkt. Die verwijskaart komt er: voor het Reinier de Graaf Ziekenhuis. Vrijdagmiddag wordt in Delft iets gesignaleerd waar de kno-arts zich ‘erg grote zorgen’ om maakt. De maandag erna wordt in het Sophia Kinderziekenhuis bekend dat het om een spierceltumor (een rhabdomysarcoom) gaat. Nog dezelfde dag belandt Jade in het Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie in Utrecht.

Van voren af aan beginnen

’Normaal gesproken zou je na negen kuren en bestralingen schoon moeten zijn’, zegt vader René. Maar het loopt anders. ‘Op 9 januari vorig jaar kreeg Jade te horen dat de behandeling succesvol is afgerond. Een dag later bleek dat de scan volledig fout was. Dan begin je weer van voren af aan.’

Daarmee begint een tijd van nog meer chemo’s (inmiddels meer dan 500), weer opnames in ziekenhuizen, nogmaals haarverlies, het plaatsen van sondes omdat ze geen vast voedsel meer kan eten, nieuwe operaties en mri-scans.

Omdat er bij Jade een zeldzame mutatie wordt gevonden, de enige in Europa die op een rhabdomysarcoom zit, is er tot zeker eind van dit jaar een zware chemotherapie nodig. ‘Daarna zal Jade nog lang met chemopillen een onderhoudsbehandeling krijgen. Geen fijn vooruitzicht dus, en voorlopig geen stip aan de horizon. Want die mutatie maakt de toekomst onzeker: komt de tumor terug of niet?’

Jade met moeder Wendy tijdens een van de vele ziekenhuisbezoeken.

Financieel lastiger

Ouders Wendy en René hebben niet alleen zorgen over de gezondheid van Jade. Ook financieel merken zij dat het steeds lastiger wordt om alles rond te krijgen. René startte daarom al een petitie om de politiek te overtuigen van een vangnet voor ouders van ernstig zieke kinderen. ‘Je hebt veel extra kosten die de zorgverzekering niet vergoedt, van pruiken tot de benzine, van parkeerkosten tot aan het eten in ziekenhuizen. En omdat ik inmiddels al een jaar flink word gekort op mijn salaris en ontslag voor de deur staat, kom je voor een fors inkomensverlies te staan. Dat maakt het allemaal extra moeilijk.

En met vader René.

'Per maand zijn we vijftien tot twintig dagen met het ziekenhuis bezig. En dan heb je naast de chemobehandelingen nog afspraken met psychologen, met fysiotherapeuten en met kaakchirurgen. We kunnen moeilijk tegen Jade zeggen: ga maar alleen naar het Máxima. Je hebt geen keuze. En die keuze wil je ook niet maken. Je wilt in deze situatie gewoon naast het bed van je kind zitten.’'

Drie zomervakanties geannuleerd

Thuis in ’s-Gravenzande hebben Wendy en René ook nog dochter Amber en zoon Collin. Oudste dochter Celine woont niet thuis. ‘Alle ballen in de lucht houden wordt wel behoorlijk lastig. Zij zien continu een meisje van net veertig kilo spugend op de bank liggen. We hebben al drie keer de zomervakantie moeten annuleren. Al zouden we met het gezin maar eens een weekje of een weekend ergens heen kunnen. En dan zonder tussendoor naar het ziekenhuis te hoeven, want dat is ook al eerder gebeurd. Even alle ellende achter ons laten. Dat zou al fantastisch zijn.’

Jade met de 'kanjerketting': elke kraal staat voor een chemokuur, een bestraling, een prik, een scan, een punctie, haarverlies, een goede of een slechte dag, een operatie etc. De ketting van Jade is inmiddels 9 (negen!) meter lang.

Benefietstocht van zondag

In huize Van Scheijndel hebben we - helaas - ervaring met de ziekte. Sinds we voor WOS-tv toevallig samen met Jade in een uitzending zaten, kwam het idee op ‘iets’ te doen. Dat wordt de Benefietstocht voor Jade van aanstaande zondag. Het is overweldigend om te zien hoeveel (financiële) support er al is, met zelfs vijf fietsgekken die ‘even’ als kick-off naar Parijs fietsten.

Ons doel is om zoveel mogelijk geld op te halen om in ieder geval het financiële leed te verlichten. En natuurlijk om Jade te laten merken dat ze er niet alleen voor staat, al kunnen we weinig meer doen dan er in gedachten naast staan. René: ‘Het is fantastisch dat je steun krijgt vanuit het gehele Westland. Dit is ongelooflijk mooi. We zijn zo dankbaar dat er op die manier wordt meegeleefd. En ook dat Jade finaliste is voor de Tina Awards. Dit zijn de weinige positieve dingetjes in haar leven.’

Nou, je weet genoeg. Meefietsen komende zondag en doe die belangrijke duit in het zakje!

Terug

Deel het met uw vrienden!